Miltä tuntuu olla muistisairas?

Liisa Seppäsen kirja Muistisairaan maailma on matkakertomus muistisairaan arkeen. Muistisairauteen sairastuneet pääsevät kirjassa itse ääneen. Kukaan muu kuin muistisairauteen sairastunut ei tiedä, miltä muistisairaus tuntuu. Miltä tuntuu, kun epämääräiset oireet saavat diagnoosin, mitä ajatuksia sairauden eteneminen tuo.

Kirjoittaja on itse lähellä aihettaan. Hän on muistisairaan omainen ja tietokirjailija, jolla on myös muistihoitajan koulutus.

Kuvittele viisi ruotsinlaivaa täynnä matkustajia rantautumassa satamaan. Tällainen joukko ihmisiä sairastuu vuosittain muistisairauteen. Jokaisella on elämäntarinansa ja oma muistipolkunsa.

Kirja etenee sairauden vaiheiden mukaan, sairauden alkuvaiheesta keskivaiheen kautta päätökseen. Kirjassa puhuvat seitsemän Alzheimerin tautiin sairastunutta, joilla kaikilla on omanlaisensa elämäntilanne. Loppua kohti sairastuneen tilalle tulevat omaisten puheenvuorot.

Suurin osa on aviopareja, jokunen yksin asuva. Osa on sairastunut työikäisenä, osa iän myötä. On tietoinen ratkaisu, että kaikki esiintyvät omilla nimillään ja kertovat elämästään avoimesti. Tämä on arvostettavaa ja omiaan hälventämään muistisairauteen vieläkin usein liittyvää häpeäleimaa.

Alzheimerista ei ole kukaan parantunut. Karun tosiasian edessä ihmiset löytävät erilaisia sopeutumistapoja. Kaikilla kirjan henkilöillä on tärkeä tarina kerrottavana. Nostan esille muutamia. Sirpa sairastui työikäisenä, 56-vuotiaana. Hän työskenteli erikoissairaanhoitajana vastasyntyneiden lasten teho-osastolla, kun hän alkoi oudolla tavalla väsyä, eikä työ sujunut entiseen malliin. Hän rakasti työtään, oli liikunnallinen ja monella tavalla aktiivinen. Hänen sairastumisensa ja tunteensa kuvataan erityisen tarkasti. Sirpa on kirjoittanut aina päiväkirjaa ja dokumentoinut myös sairastumisensa yksityiskohtia myöten. Kirjoittamista hän jatkaa yhä.

Aviopari Seppo ja Sinikka kuvaavat keskinäistä huolenpitosopimustaan, joka kestää hankalatkin vaiheet. Mauri käyttää huumoria ja on laatinut muun muassa Miten kohtaan ei-muistisairaan -peruskurssin: ”Kohtaa hänet itsenään. Katso silmiin. Tarkista, ymmärtääkö hän, mitä tarkoitat. Anna hänelle aikaa.”

Kirjan päähenkilöt puhuvat paljon elämän ilosta. Jollekin elämään on tullut uusia harrastuksia ja järjestötoimintaa. Muistiyhdistykset mainitaan tärkeinä vertaistuen paikkoina. Toisella meno on hiljentynyt ja entisten kiireiden tilalle noussut luonnosta, musiikista ja kirjoista nauttiminen. Elämänmenoa voi seurata keittiön ikkunasta ja ihmetellä vaikka ”miten se kurre saa siemenet irti kävystä”.

Seppäsen kirjan ansio on siinä, että muistisairaan maailmasta puhuvat enimmäkseen muistisairauteen sairastuneet itse. He ansaitsevat oman äänen, jolla kertoa yksilöllisistä elämäntilanteistaan, tunteistaan, toiveistaan ja tarpeistaan. Samalla heillä on mahdollisuus vaikuttaa muistisairauksien hoidon ja kuntoutuksen tulevaisuuteen.

Kirjoittaja: Arja Jämsén

Kirjaesittely on julkaistu aikaisemmin IkäNYT!-verkkolehdessä helmikuussa 2021.

 

 Liisa Seppänen: Muistisairaan maailma. Otava. 2020.

Vanha nainen tanssii omassa rytmissä

Eveliina Talvitie on viisikymppinen toimittaja ja tietokirjailija, joka on kirjoittanut muun muassa suomalaisista naispoliitikoista. Nyt hän tarttuu naisen ikääntymiseen. Aihe on virinnyt osin oman ikääntymisen myötä.

Kirjan keskeiset käsitteet ovat nainen, vanha ja tanssi. Kirjaan on haastateltu 11 julkisuudesta tuttua naista, suuri osa heistä erilaisissa luovissa ammateissa, näyttelijöitä, tanssijoita, kuvataiteilijoita. Lisäksi haastatellaan psykologia, ay-johtajaa ja toimittajia. Tanssi kulkee kirjan punaisena lankana ja elämän metaforana. Riemullinen tanssi, liike ja voima, johon sisältyy myös kipua ja tuskaa.

Talvitien kutsu haastateltavaksi ”Vanha nainen tanssii” -kirjaan ” sai vaihtelevan vastaanoton. Moni koki otsikon ”täräyttävänä kysymyksenä”, joku jopa rienauksena. Enhän minä ole vanha! Lopulta kuitenkin vain yksi kieltäytyi mukaantulosta.

Talvitie käy dialogia haastateltaviensa kanssa ja pohtii myös omaa suhdettaan ikääntymiseen ja naiseuteen. Miksi naisen suhde ikääntymiseen on keskimäärin vaikea ja puolustuskannalla olemista? Suhtaudumme ikään ja ikääntymiseen ristiriitaisesti. Ikä on vain numero, sanomme. Mutta samaan aikaan työmarkkinoilla vallitsee toisenlainen tilanne, ja ikä on varsinkin naiselle rasite. Ulkonäköpaineet ovat arkinen tosiasia. Talvitie kuvaa naisen loikkaa työelämässä lyhyeksi pyrähdykseksi. ”Ensin olet tyttö ja seuraavassa hetkessä täti.”

Mistä kertoo se, että ”vanha” koetaan sanana vaikeaksi, ikäväksi, jopa loukkaavaksi?  Eikö ole sallittua ikääntyä? Näyttelijä Seela Sella on vastannut tähän, ettei hän ole seniori eikä hörönlörö, vaan vanha ihminen. Samalla kaikenikäiset Seelat elävät hänen sisällään, ja sieltä kumpuaa taitelijan luomisvoima. Talvitie kuvaa, että vanha kantaa nuorta mukanaan ja voi palata siihen milloin vain.

Haastateltavat suhtautuvat ikääntymiseen ja ”vanhana naisena” elämiseen pääsääntöisesti myönteisenä asiana. Kremppaa tulee, peilistä katsoo välillä tunnistamaton naama, jalka ei aina tanssissa entiseen tapaan nouse, mutta siitä huolimatta eletään elämän parasta vaihetta. Ikääntyminen on onni, mahdollisuus uuteen, kun on elämälle utelias.

Olisi kiinnostavaa jatkaa aiheen käsittelyä lähestymällä kaikenlaisia, erilaisia naisia. Kotiäitejä, tehtaantyöläisiä, emäntiä, toimistotyöntekijöitä, opettajia, hoitajia… Miten he kokevat oman ikääntymisensä tässä yhteiskunnassa?

Voisiko vanha nainen olla ylpeä iästään ja kulkemastaan elämäntaipaleesta? Miten naiset puhuvat toisistaan, toistensa ulkonäöstä ja ikääntymisestä? Miten olisi mahdollista lisätä armollista katsetta itseen ja ikääntyviin kanssakulkijoihin?

Lukijan pohdittavaksi jää, miten itse puhuu iästä ja ikääntymisestä.

Kirjan upeat valokuvat ovat Jyri Pitkäsen.

Eveliina Talvitie: Vanha nainen tanssii. Into. 2021.

 

 

Teksti: Arja Jämsén

Kuva: tanako: Red toes.

Kirjaesittely on julkaistu ikäosaamisen verkkolehdessä IkäNYT! helmikuussa 2021.

 

Ikä ei ole häppee

”Onko järkeä rokottaa vanhuksia, hekö ovat Suomen pelastus?” Näin kysyttiin sanomalehden tekstiviestipalstalla (Karjalainen 7.2.2021).

Hyytävän hetken mieleen nousi historian uumenista Endlösung, lopullinen ratkaisu. Niin sanottuja väestörakenteen haasteita ja ongelmia on maailman sivu selätetty julmilla keinoilla. Viestin lähettäjä ei varmasti tätä tarkoittanut. Ehkä hän vain kipuili korona-ahdistuksensa kourissa ja odotti omaa rokotusvuoroaan.  

Korona tuntuu kuitenkin kärjistäneen suomalaisten ikäasenteita. Viime keväänä 150 000 yli 70-vuotiasta eri puolilla Suomea sai puhelun joko kunnan työntekijältä tai vapaaehtoiselta. Vanhuksilta kysyttiin, mitä kuuluu. Jotkut vanhukset kertoivat kohdanneensa ulkoillessaan tai asioilla aggressiivista käytöstä muun muassa lapsiperheiltä. Oli pilkattu, huudeltu ja käsketty kotiin. Suurin osa kertoi kuitenkin onneksi pärjäävänsä hyvin, vaikka koronarajoitukset ahdistivat.

Monet vanhukset kuvasivat kevään korona-aikaa tukalaksi. He yrittivät seurata tarkkaan virallisia ohjeistuksia ja toimia oikein. Arki muuttui, kauppa-asioita ja muita elämän perustoimia piti järjestellä uusiksi. Harrastusryhmät päättyivät eikä tuttujen kesken enää tavattu. Monen vanhuksen lähipiiri oli vielä lisäksi tomerana neuvomassa ja ohjeistamassa elämää ja käyttäytymistä. Vanhuksesta saattoi tuntua, että on koko ajan tiellä ja tukkona. Sanalla sanoen ongelma.

Tuntuu, että korona-aika teki näkymättömät näkyviksi, niin vanhukset kuin asenteet ja arvomaailmankin. Rokotusjärjestystä pohditaan lääketieteellisin perustein. Siitä huolimatta keskustelu toi hieman varjotusti esille myös arvokeskustelun. Kysytään, tekstiviestin lähettäjän tavoin, ketkä ovat Suomen tulevaisuuden ja menestyksen näkökulmasta tärkeimpiä väestö- ja ikäryhmiä ja siten etuoikeutettuja rokotusjonon keulapaikoille.  

Kevään kuntavaaleissa pohditaan isoja kysymyksiä ja tehdään kauaskantoisia arvovalintoja. Kannattaa tarkkaan seurata, mitä ja miten väestön ikääntymisestä ja maan niin sanotusta harmaantumisesta puhutaan. Millaiset teemat ovat päällimmäisinä, kun puhutaan vanhuksista? Onko keskustelu huolipuhetta, tilastolukuja ja -taulukoita? Vai löytyykö tulevaisuuteen innostavia näkymiä ja ratkaisuja, joissa vanhoilla ihmisillä on tärkeä ja merkityksellinen paikkansa?

Ollaan vaaleissa aktiivisia, kukin omalla tavallamme. Tällä hetkellä Suomessa on melkein miljoona yli 70-vuotiasta eikä ole yllätys, että lisää tulee. Tulevaisuuden yhteiskunnassa ikä ei ole häppee.

 

Kirjoittaja: Arja Jämsén

Kuva: Pippa Jämsén