Muistimatkalla papan kanssa

Lotta-Sofia Saahko (s. 1992) on tuottelias kirjailija ja monipuolinen esiintyjä. Koko kansan tietoisuuteen Saahko tuli korona-aikana yhteisillä lauluvideoillaan pappansa kanssa. Viimeksi pappa, Jorma Saahko, on ihastuttanut Yle Areenan muistikuoro-ohjelmassa. Pojantytär Lotta-Sofia Saahko toimi ohjelmasarjan Unohtumattomat – muistikuoron matkassa juontajana.

Uusimmassa kirjassaan Muistamme yhdessä (2026) Saahko kertoo noin viiden vuoden ajalta kokemuksistaan muistisairautta sairastavan pappansa kanssa. Saahko muutti korona-aikaan Lontoosta pappansa rintamamiestalon yläkertaan. Hän kuvaa kirjassa tunteitaan ja arjen ongelmia turhautumisesta ja ärtymyksestä huolenpitoon ja rakkauteen.

Kirja kertoo paitsi muistisairauden tuomista vaikeuksista ja menetyksistä myös ja ennen kaikkea siitä, ettei muistisairaus ole maailmanloppu. Sairauden myötä löytyy uusia harrastuksia ja ystäviä. Pappa on laulumiehiä, Lotan ja papan laulelut ja muistelut leviävät somessa, ja pappa löytää tiensä myös Urisevat Ukot -mieskuoroon.

Saahko korostaa kirjan alkusanoissa, ettei kirja ole opas. Kirjasta kuitenkin välittyy kirjailijan omakohtaisen kokemuksen lisäksi vankka käytännön perehtyneisyys muistisairauksiin. Hän seuraa pappansa muistisairauden eri vaiheita ja joutuu samalla hakemaan tietoa tukimuodoista, joita muistisairauteen sairastuneille ja läheisille on tarjolla. Kirja kertoo, miten muistisairauden oireita alkaa ilmetä ja miten hankalaa tutkimuksiin pääsy on. Pappa saa diagnoosin sekamuotoisesta muistisairaudesta.

Apua ja tukea löytyy lopulta

Kirjan lyhyissä luvuissa kuvataan kattavasti, mitä apuja on olemassa ja mistä apua ja tukea saa. Arkiset kuvaukset ovat helppolukuisia ja selkeitä, sillä ne kuvataan papan elämän kautta. Käsitellyiksi ja kuvatuiksi tulevat muun muassa muistitesti, muistikahvila ja muistiyhdistys, päivätoiminta, kotihoito, ruokapalvelu, lääkenauha ja lääkerobotti, siivousapu, vapaaehtoistoiminta, etähoiva, edunvalvontavaltuutus ja hoitotuki. Monien tukimuotojen kanssa on epäselvyyttä ja ongelmia, tarvitaan yritystä ja erehdystä, mutta useimmiten ratkaisu lopulta löytyy.

Kaikille samassa tilanteessa oleville on selvää, ettei tiedon ja avun lähteille ole helppo suunnistaa. Omat ongelmansa tuottaa myös vaikeus tai haluttomuus ottaa apua vastaa. Näin voi olla sekä sairastuneella että läheisillä. Alkuvaiheessa omainen voi yrittää auttaa koko ajan ja liikaa, kunnes ymmärtää hellittää ja antaa tilaa omatoimisuudelle.

Saahkolla on välillä virallisen omaishoitajan status, mutta hän menettää sen uuden hyvinvointialueen muuttuneiden ohjeistusten takia. Todellisuudessa hän on kuitenkin omaishoitaja, maksettiin hänelle palkkiota tai ei. Omaishoitaja tuntee usein syyllisyyttä ja häpeää huonosta jaksamisestaan tai siitä, että joutuu töidensä ja oman henkilökohtaisen elämänsä takia olemaan välillä muualla. Ja tietenkin juuri silloin pappa kaatuu tai sattuu jotain muuta ikävää. Saahko saa omaan tilanteeseensa apua terapiasta.

Hyvää elämää muistisairauden kanssa

Saahkon kirja on helppolukuinen ja se kuvaa muistisairauteen sairastumista sairastuneen ja läheisten näkökulmasta rehellisesti ja aidosti. Kirjaa voi mielihyvin suositella varsinkin sellaisille lukijoille, joilla ei ole muistisairauksista paljon kokemusta tai tietoa. Kirjan sanoma on vahvasti myönteinen: muistisairaus ei ole maailmanloppu ja muistisairauden kanssakin voi elää hyvää elämää.

Kirjoittaja: Arja Jämsén, tietokirjailija

Saahko, L.-S. 2026. Muistamme yhdessä. Muistisairaus ei ole maailman loppu. Tammi. 

Artikkeli on julkaistu aiemmin Ikäosaamisen verkkojulkaisussa IkäNYT! 1/2026 

 

 

KIRJEITÄ JA RUISLEIPÄÄ – elämänmakuinen menneisyysmatka

 

Arja Jämsénin kirjan Kirjeitä ja ruisleipää   (BoD 2025) lähtökohtana on äidin jäämistöstä löytynyt pahvilaatikko, joka sisälsi Arjan ja hänen perheensä kirjeenvaihdon vuosina 1972-1975. Arja opiskeli sosiaalipolitiikkaa Tampereen yliopistossa ja kirjoitti elämästään ja opinnoistaan kotiin Leppäviralle. Äiti puolestaan kirjoitti kotiväen kuulumisia ja muustakin elämänmenosta kotipuolessa. Lisäksi äiti lähetti säännöllisesti ruokapaketteja tyttärelle Tampereelle.

Kirja kohdentuu tietenkin Arjan omaan elämään ja hänen kokemuksiinsa. Samalla hän piirtää kuvan 1970-luvun opiskelusta valtion takaaman opintolainan turvin ja nuoruudesta. Kokemuksissa on vahvasti läsnä hyvinvointivaltio, jota me ikäluokkana saimme olla omalta osaltamme rakentamassa. Lopussa hän palaa ajatuksissaan nuoreen ylioppilaaseen, keski-ikäiseen naiseen ja eläkeläiseen kysyen itseltään mitä jää jäljelle.

Kirja osui ja upposi niin, että luin sen alusta loppuun samalta istumalta. Kosketuspintaa löytyi ja siksi lukukokemus oli niin merkityksellinen. Tässä on toinen savolaistyttö, joka pääsi opiskelemaan sosiaalipolitiikka Tampereen yliopistoon samaan aikaan. Nyt kun katselen nuorta Arjaa ja itseäni, niin tuo loikka kotikylästä ”yläopistoon” oli todellakin iso vaatimattomilla saappailla. Minä kolkutin ”lättähatulla” Pieksämäelle ja siitä pikajunalla Tampereelle. Matkaan kului koko päivä. Kotona käytiin pyhäinpäivänä, jouluna ja pääsiäisenä.

Ensimmäinen ihmetys ja ihastus oli äidin ja Arjan vilkas kirjeenvaihto, jossa äiti ja tytär jakoivat kokemuksiaan. Kirjeistä paistoi läpi äidin ylpeys tyttärensä pääsystä koulutukseen, joka hänelle itselleen ja niin monille muille ikätovereilleen oli ollut saavuttamatonta. Tunsin suorastaan, miten kotiväki odotti kirjettä Tampereelta.  Miten kiinnostunut äiti olikaan tyttärensä opinnoista ja elämästä muutenkin. Liikuttavaa oli myös se, kuinka äiti hankki tenttikirjoja ja lähetti ruokapaketteja.

Oma äitini oli toiminnan ihminen eikä kynäilijä. Äitini kirjoitti kauniilla käsialallaan vain pieniä kirjelappusia paketteihin mukaan.  Minulla ei ole yhtään äitini kirjoittamaa kirjettä. Paketit kyllä muistan. Ne olivat ruskeaan paperiin käärittyjä pahvilaatikoita, jotka oli sidottu narulla. Pakettien tulo oli juhlapäivä koko kaveriporukalle. Paketista löytyi äidin leipomana ruisleipää, piirakoita, pullia ja paistettua lihaa. Kirjaa lukiessani heräsi tuoksumuisto äidin tekemästä ruisleivästä, jota parempaa en ole koskaan saanut.  Maaseudun eläjillä oli rahaa vähän, mutta ruokaa saatiin omasta takaa, jota lähetettiin lapselle. Tämä oli vanhempien tapa osoittaa rakkautta ja huolenpitoa. Olemme ruualla rakastettu sukupolvi.

Luokkaretki on ollut pitkä ja mutkikas. Miten hyvin Arja kuvaa vierauden ja outouden tunteita, kun olet lähtöisin työväenluokasta, ja koulutuksen kautta teet luokkaretken keskiluokkaiseen elämään.  Mitä kaikkea siihen mahtuukaan. Itselleni se on välittynyt enemmän välitilassa olemisen kokemuksena. Työelämä opetti paljon taitoja toimia erilaisissa tilanteissa ja tulla toimeen ihmisten kanssa. Opittiin myös käyttäytymis- ja syömätavat. Sen sijaan sulavaa seurustelutaitoa on ole koskaan ole oppinut, enkä ole vieläkään mukavuusalueellani seurapiireissä. Vasta nyt ikääntyneenä olen löytänyt välitilan vahvuudeksi. Osaan toimia virallisissa yhteyksissä, puhua ja käyttää ääntäni. Yhtä lailla olen kotonani lapsuuteni ihmisten kanssa. Koen olevani sinut itseni kanssa. Tiedän ja tiedostan oman taustani, ja olen siitä ylpeä.  Olen hyvinvointivaltiolle kiitollinen, että se on mahdollistanut, että kirvesmiehen tyttärestäkin voi tulla tohtori.  

Ikätoverit ja seuraava sukupolvi: Tämä kirja on ehdottomasti otettava lukulistalle.  Arja on erittäin hyvin kuvannut myös sen kuinka yksityiset kokemukset muuntuvat yhteisöllisiksi sukupolvikokemuksiksi, ja mitä kaikkea näkyy peilistä, kun siitä katsoo omaa elämäänsä.

Tuija Nummela

Ei enää eläkkeen odotushuoneita

   

Marketta Rantama ja Paula Aikio-Tallgren ovat kirjoittaneet työpaikoille ikäjohtamisen oppaan. Aiheen ajankohtaisuutta osoittaa se, että heti ilmestymisensä jälkeen kirja on herättänyt vilkasta keskustelua, puolesta ja vastaan.

Kirjan otsikko ”Työn ja eläkkeen raja murtuu” kertoo itse asiassa muutoksesta, joka on jo osittain tapahtunut. Puolet eläkkeelle siirtyvistä olisi kiinnostunut jatkamaan työelämässä esimerkiksi erilaisissa keikkatöissä, projektitehtävissä tai yrittäjänä. Myös taloudelliset syyt saattavat osalla vaikuttaa. Eläkeläisköyhyys ei ole Suomessakaan tuntematon ilmiö. Toinen puolet haluaa siirtyä suoraan eläkkeelle. Kaikissa tilanteissa eläkkeelle siirtymisen tulisi joka tapauksessa olla aina hyvän mielen polku.  

Työelämässä ei ole vielä täysin osattu ennakoida tulevaa eikä vastata työn ja eläkkeen rajan murtumiseen. Eläkeläisen työmarkkinat jäävät tunnistamatta. Rantama ja Aikio-Tallgren kirjoittavat ”eläkkeen odotushuoneista”, joissa suuri osa yli 55-vuotiaista alkaa himmailla eläkettä odotellen. Kahvihuoneissa vitsaillaan ikääntymisestä ja rollaattorin paikasta, kun työ ei enää tunnu merkitykselliseltä. ”Hiljaiset loparit” eli periksi antaminen saattavat tuntua hyvältä ratkaisulta. Tähän puutuneeseen tilanteeseen löytyy kirjoittajien mielestä ratkaisuja hyvästä ikäjohtamisesta.

Pinttyneisiin asenteisiin muutosta

 Kirja vahvistaa viestiä asennemuutoksen tarpeellisuudesta. Osaaminen ei katoa eläkkeellelähtökahveilla. Eläkeikää lähestyvät ovat työpaikan osaamiskeskittymä, jonka ei kannattaisi pitää kynttilää vakan alla. Ikäihmiset eivät ole työelämässä taakka ja kuluerä eivätkä myöskään vie nuorten työpaikkoja. Eri-ikäiset työntekijät tuovat yritykseen ja työpaikalle erilaista vahvuutta, moninaisuutta sekä kulttuurista ja historiallista pääomaa. Kirja vastuuttaa nyt työpaikkoja luomaan hyvää ikäpolitiikkaa. Valtio on eläkeratkaisuillaan osansa tehnyt, sanotaan. Kirjassa kerrataan suomalaisen eläkepolitiikan vaiheet, ja kiinnostavasti nousee esille se, miten eläkepolitiikkaa on eri aikoina käytetty työllisyyspolitiikan välineenä.

Nyt kysytään, onko työpaikoilla pitovoimaa vai työntääkö se eläkeikää lähestyvät eläkkeen odotushuoneeseen? Kirjoittajat kehottavat sanoutumaan irti meille niin tutusta ikähuumoripuheesta, jossa naureskellaan aamukammalle ja rollaattoritoiveille. Kielteistä vanhuskuvaa ei tarvitse enää tämän enempää vahvistaa.

Kirja on käytännönläheinen opas, joka antaa konkreettisia työkaluja muun muassa urakeskusteluihin ja seniorin CV:n laatimiseen. Kirja tarjoaa keskustelun avauksia työelämään ja sopii työnantajille, esihenkiloille, yli 55-vuotiaille työntekijöille ja eläkeläisille. Ja miksei myöskin nuoremmille sukupolville avaamaan ajattelua ikääntymisestä ja konkarityöntekijöiden osaamisesta.

Kirjoittajista Rantama on HR-ammattilainen, joka eläköidyttyään toimii nyt yrittäjänä. Aikio-Tallgrenilla on perheyrittäjätausta ja hän toimii tällä hetkellä eri-ikäisistä koostuvan asiantuntijayhteisön toimitusjohtajana.

Marketta Rantama & Paula Aikio-Tallgren: Työn ja eläkkeen raja murtuu -opas. Momentum Kirjat. 2025.

---

Kirjoittaja: Arja Jämsén, tietokirjailija

Artikkeli on aiemmin julkaistu ikäosaamisen verkkojulkaisussa IkäNYT! 2/2025  

IkäNYT! 2/2025

Äitinä omalle äidille

 

Näin ne roolit vaihtuvat, totesi äitini, kun vuosia sitten laittelin karjalanpaistia uuniin hänen keittiössään. Äiti, ennen niin erinomainen ruuanlaittaja, ei toimeen enää juuri tarttunut. Hän oli sairastunut muistisairauteen, ja minä olin tavanomaisella viikonloppukäynnilläni hänen luonaan.

Samasta asiasta, roolien vaihtumisesta, kertoo Tatiana Elfin kirja Äitinä omalle äidille. Kirja sisältää elämänkerta- ja seikkailuromaanin värikkäät ainekset, vaikka perustuukin todellisiin tapahtumiin. Elf on käsikirjoittaja, joka on kirjoittanut aikaisemmin muun muassa tv-sarjan Kultakala (2022). Sarja perustuu samoihin kokemuksiin äidin muistisairaudesta ja omaishoitajuudesta kuin kirja Äitinä omalle äidilleni.

Kirja lähtee liikkeelle kaukaa äidin lapsuudesta ja kuvaa hänen poikkeuksellista elämäänsä aikuisena. Hän kiertelee maailmalla ja asuu paljon ulkomailla, muun muassa Etelä-Afrikassa. Hän ei todellakaan ole ihan tavallinen äiti alun perinkään. Elfin äiti työskenteli seurapiirikampaajana, jonka kammattavana monet helsinkiläiset julkkikset kävivät. Olipa muun muassa Margaret Thatcherkin hänen asiakkaanaan vieraillessaan kerran Helsingissä.

Äiti alkaa kuitenkin jossain vaiheessa käyttäytyä ”omituisesti”. Hän on tyytymätön asuntoonsa ja haluaa muuttaa usein. Arjessa ilmaantuu pikkuongelmia tämän tästä, ja äiti käyttää luottokorttia varsin huolettomasti. Tytär huomaa myös äidin alkoholin käytön lisääntyneen. Äiti sanoo, ettei hän juo alkoholia, hän juo viiniä. Äiti on silloin alle 60-vuotias. Aikaa myöten tilanne pahenee, äiti kaatuilee, joutuu tämän tästä päivystykseen ja usein myös putkaan.   

Omaishoitaminen hivuttautuu osaksi arkea

Samaan aikaan tytär tekee uraa, huolestuu ja huolehtii äidistä ja hoitaa äidin asioita valtakirjojen avulla. Viimein äiti pääsee muistitutkimuksiin ja saa Alzheimer-diagnoosin. Tytär opiskelee lääkitykset, edunvalvonnat, kelat, muistiliitot, kotihoidot, turvarannekkeet. Äidin rahankäyttö on yhä sotkuista, hän tilaa esimerkiksi kahdeksan leivänpaahdinta. Tytär yrittää vaivalloisesti edetä viranomaisverkostossa. Elf kuvaa näitä vaiheita arkirealistisesti Alzheimer-päiväkirjana.

Omaishoitaminen hiipii hiljalleen tyttären elämään. Osansa lie myös tyttären ja äidin läheisellä suhteella, jossa huoli ja huolenpito ovat läsnä. Äiti on huolehtinut tyttärestä, ja pikkuhiljaa tytär alkaa huolestua ja huolehtia äidistään. Kummallisen käyttäytymisen taustat ja muistisairausdiagnoosin saaminen kestää, ja avunlähteille on vaikea löytää. Omainen painii epätietoisuudessa, mistä on kysymys ja tuntee syyllisyyttä, kun ei osaa, ehdi tai jaksa toimia oikein.

Äiti on yhä kaunis ja tyylikäs, hän toimi nuorena myös mannekiinina. Elf tuo hoitokotiin edelleen kauniita vaatteita, joita siellä ei kuitenkaan oteta käyttöön. Ovat kuulemma epäkäytännöllisiä ja menevät pilalle pyykissä. Äiti ei asiaan enää osaa ottaa kantaa, mutta tytärtä se surettaa. 

Elfin kirja ei ole aivan tavallinen omaishoitajan tarina, mutta kertoo elävästi monelle tyttärelle tutuista tunteista, syyllisyydestä, rakkaudesta ja surusta, kun elämäniloinen äiti vähitellen häviää pois.

Tatiana Elf: Äitinä omalle äidille. Kertomus muistisairaudesta, rakkaudesta ja liikkuvasta naisista. TrueStory. 2024

---

Kirjoittaja: Arja Jämsén, tietokirjailija

Artikkeli on julkaistu aikaisemmin ikäosaamisen verkkojulkaisussa 

IKÄNYT! 2/2025

 

 

 

 

 

https://www.karelia.fi/2025/11/aitina-omalle-aidille/

 

Ratkaisuja muistiystävälliseen asumiseen

 Arja Jämsén

Ratkaisuja muistiystävälliseen asumiseen 

”Miten sinä asuisit? Unohtumattomia ratkaisuja muistiystävälliseen asumiseen” (2025) on ympäristöministeriön uunituore selvitys. Sen taustalla ovat väestöennusteen laskelmat, jotka on usein liian helppo sivuuttaa. Tällä kertaa näihin lukemiin on syytä pysähtyä. 

Suomessa on nyt yli 150 000 ihmistä, joilla on jokin muistisairaus. Vuonna 2040, eli ihan kohta, yli 65-vuotiaita on 1,5 miljoonaa ja heistä noin puolella miljoonalla arvioidaan olevan muistisairaus tai muistioireita. Mitä tämä tarkoittaa arkielämän ja asumisen näkökulmasta? Se tarkoittaa sitä, muistisairautta sairastavien määrälliseen kasvuun tulee varautua ja hyvinvoinnin ja asumisen keskeiset tarpeet tunnistaa. Suurin osa muistisairautta sairastavista asuu nyt ja tulevaisuudessa kotona, tavallisessa asujaimistossa siellä, missä muutkin ihmiset.

Muistiystävällinen asuminen avautuu ulospäin 

Aiemmin ympäristöministeriö on tukenut kuntia ja muita toimijoita ikä- ja muistiystävällisen asumisen edistämisessä Ikääntyneiden asumisen kehittämisohjelman (2013–2017) ja ikääntyneiden asumisen toimenpideohjelman (2020–2022) kautta. Ikäystävällisyyttä onkin Suomessa edistetty, mutta muistiystävällisyys on noussut esille vasta viime vuosina. 

Muistiystävällisen asumisen kehittäminen on pääsääntöisesti kohdistunut hoivaympäristöistöihin. Keskeinen muutossuunta on asumisen avautuminen ulospäin lähiympäristöön ja -yhteisöihin. Tavallisen asumisen ja asuinympäristöjen muistiystävällisyyden merkitystä ei kuitenkaan vielä riittävästi tunnisteta. Muistisairauksien vaikutuksista asumiseen ja asuinympäristöihin tarvitaan paljon uutta tietoa ja ymmärrystä. Tärkeää on varautua siihen, että asuminen ja asuinympäristö vastaavat muistiystävällisyyden haasteisiin ja täyttävät turvallisuuden ja yhteisöllisyyden, esteettisyyden ja viihtyisyyden perusvaatimukset.

Huomio maankäytön suunnitteluun ja kaavoitukseen 

Selvityksessä korostetaan kuntien tehtävää asuntotuotannossa, esimerkiksi, miten maankäyttö ja korjausrakentaminen ottavat huomioon muistisairautta sairastavien ihmisten tarpeet asumisratkaisuissa. Monialainen yhteistyö on suunnittelussa ja kehittämisessä valttia. Asumisen ja ympäristöjen kehittämisessä tarvitaan kuntien ja hyvinvointialueiden saumatonta yhteistyötä, muistiasiantuntijoiden osaamista sekä itse muistisairauteen sairastuneiden näkemystä ja kokemusta. 

Suomesta löytyy esimerkkejä ikä- ja muistiystävällisistä asumisratkaisuista. Selvityksessä esitellään erilaisia seniorikortteleita, palvelukortteleita ja asumisen kohteita. Kotimaisia esimerkkejä ovat muun muassa Tampereen Hervanta ja Käräjätörmä, Jyväskylän Kuokkala, Hämeenlinnan Jukola ja Nurmijärvi. Kiinteistöliiton hankkeessa edistetään tavallisten asunto-osakeyhtiöiden muistiystävällisyyttä.  

Kansainvälisiä esimerkkejä on muun muassa Ruotsista, Norjasta ja Ranskasta. Muistikylistä on esillä tunnetuimpana Hollannin Hogeweyk-muistikylä. Belgian Brygge on ottanut muistiystävällisen asumisen osaksi kunnan strategiaa. Alueen yritykset ovat saaneet koulutusta muistiystävällisyydestä ja kohtaamisesta. Tavoitteena on tukea muistiystävällistä asennemuutosta ja muistisairautta sairastavien kotona asumista.  

 

Muistiystävällisyys osaksi tavallista asumista 

Selvityksessä todetaan, että Suomen suunta ei ensisijaisesti ole luoda asumiseen muistiystävällisiä erillisratkaisuja. Tavoitteena on kehittää muistiystävällistä asumista osana tavallista asumista ja tavallisia asuinympäristöjä. Näin muistisairautta sairastavien hyvinvointi ja arki mahdollistuvat parhaiten. Se edellyttää, että muistiystävällisyys toteutuu kohtaamisissa ja asenteissa. 

Selvitys on toteutettu vuonna 2024, ja taustaksi on tehty kirjallisuuskatsaus sekä haastateltu eri toimijoita ja asumisen asiantuntijoita. Selvityksessä tehdään myös vaikuttavuusarviointia, jonka edelleen kehittäminen on tärkeää. Lopuksi esitetään keskeiset toimenpide-ehdotukset sekä kansallisesti että myös kunnille ja hyvinvointialueille. Lisäksi selvitys sisältää kattavan listauksen muistiystävälliseen asumiseen liittyvistä aineistoista.

Tekijät ovat johtava asiantuntija Katriina Välikangas Yrjö ja Hanna -säätiöstä ja senior scientist Ira Verma Aalto yliopistosta, ja selvityksen rahoitti ympäristöministeriö. 

 
Välikangas, K. & Verma, I. Miten sinä asuisit? Unohtumattomia ratkaisuja muistiystävälliseen asumiseen. Ympäristöministeriö 2/2025https://yrjojahanna.fi/wp-content/uploads/2025/02/Raportti-Unohtumattomia-ratkaisuja-muistiystavalliseen-asumiseen-YM-022025.pdf

Artikkeli on aiemmin julkaistu ikäosaamisen verkkojulkaisussa IkäNYT! 1/2025. 

                           

Muistisairaat ihmiset hyvinvointivaltion varjoissa

Arja Jämsén 

 

Muistisairaat ihmiset hyvinvointivaltion varjoissa

Muistisairautta sairastava ihminen kohtaa elämässään monenlaisia vaikeuksia ja epäkohtia: hoivaköyhyyttä, syrjintää ja väliinputoamista. Näitä arjen pulmia ei kuitenkaan tavallisesti mielletä oikeudellisiksi ongelmiksi. Tuoreessa artikkelikokoelmassa ”Hyvinvointivaltion varjoissa. Muistisairaiden ihmisten oikeuksien toteutuminen” (2025) muistisairaiden hyvinvointia ja arjen ongelmia tarkastellaan oikeuksien toteutumisen kautta. 

Monitieteisessä artikkelikokoelmassa kysytään, miten muistisairautta sairastavien ihmisoikeudet, yhdenvertaisuus ja itsemääräämisoikeus toteutuvat. Oikeuksien toteutumista on toistaiseksi tutkittu vähän. Julkaisussa avataan myös sitä, miten asiaa voidaan tutkia. Kirjoittajissa on lääketieteen, oikeustieteen ja eri yhteiskuntatieteiden ja kaunokirjallisuuden edustajia. Myös muistisairautta sairastavien omat näkemykset ja kokemukset välittyvät julkaisussa. Julkaisun taustalla on Koneen Säätiön rahoittama tutkimushanke, mutta mukana on myös muita tutkimushankkeita Itä-Suomen yliopistosta.  

Monialaisuus ja luova ote kuvaavat artikkelikokoelmaa. Tutkijat ovat haastatelleet lääkäreitä ja juristeja sekä sairastuneita ja läheisiä. Hankkeessa on käytetty kansainvälistä ja kotimaista tutkimustietoa, tehty kysely sekä koottu tapausselostuksia ja tarinoita, joita on käytetty myös kaunokirjallisesti. Kirjailija Minna Lindgren kirjoitti niiden pohjalta kaksi teosta, Sävelsinkö (2023) ja Soteorpo (2024).

Itsemääräämisoikeus ja suojelun tarve

Julkaisun aluksi muistisairautta tarkastellaan lääketieteen näkökulmasta ja todetaan, että koko termi ”muistisairaus” on ongelmallinen. Muistin ongelmat kun eivät ole sairauden ainoa tai ensimmäinen oire. Parempaakaan termiä ei toistaiseksi ole. Kansainvälisesti käytetään dementia-käsitettä, joka suomalaisessa keskustelussa koetaan leimaavana. 

Itsemääräämisoikeuden ja suojelun tarpeen välille muodostuu usein jännitteitä, joista syntyy oikeudellisia kysymyksiä. Esimerkiksi pandemian aikaan ratkottiin vaikeita tilanteita muun muassa liikkumisrajoitusten osalta. Edunvalvontaan liittyvää harkintaa käsitellään kirjassa laajasti, ja edunvalvontaan liittyvät prosessit ovatkin ajankohtaisia. Ajankohtainen oikeudellinen kysymys on myös se, miten tuoretta vammaispalvelulakia toimeenpannaan.  

Muistisairaat varjoista valoon

Muistisairauksiin liittyy yhä ennakkoluuloja, häpeää ja väärää tietoa, vaikka ennaltaehkäisyssä, diagnostiikassa ja lääkehoidossa tapahtuu koko ajan hyvää kehitystä. Julkaisun tutkimukselliset lähtökohdat ja toteutukset nostavat kirkkaasti esille tärkeitä tutkimuseettisiä kysymyksiä. Muistisairaiden ihmisten osallistumisesta tutkimukseen todetaan, ettei kyse ole siitä, voivatko he osallistua, vaan siitä, miten he voivat osallistua.

Julkaisussa todetaan, että jatkossa tarvitaan tutkimus- ja kehittämistyötä ja osaamisen vahvistamista sekä oikeudellisissa että muistisairauksiin liittyvissä erityiskysymyksissä. Tavoitteena on, että ihmisarvo, kunnioittava kohtelu ja osallisuus sekä riittävä tuki ja saavutettavat palvelut toteutuvat kaikille muistisairaille. 

Julkaisun kirjoittajat ovat maan huippua, Eino Solje, Kaijus Ervasti, Henna Nikumaa, Miia Kivipelto, Anna Mäki-Petäjä-Leinonen ja Elisa Tiilikainen muutamia mainitakseni. Kirja tuo tärkeää uutta tietoa ja näkemystä muistisairaiden ihmisten hyvinvoinnista ja arjesta. Se on tarkoitettu tutkijoille, ammattilaisille ja päättäjille sekä kaikille, joita aihe koskettaa.  


Ervasti, K., Obstbaum, Y. & Lindgren, M. (toim.) 2025 Hyvinvointivaltion varjoissa. Muistisairaiden ihmisten oikeuksien toteutuminen. Tallinna: Gaudeamus.

Artikkeli on aiemmin julkaistu ikäosaamisen verkkojulkaisussa IkäNYT! 1/2025. 

                            

Elämästä, pitkäikäisyydestä ja kuolemasta

Arja Jämsén

Pitkän elämän teemat ovat nykyään joka päivä otsikoissa. Klikkiotsikot kiljuvat kilpaa pitkän iän salaisuutta: laula kuorossa, syö antioksidantteja, pureskele pähkinöitä, harrasta seksiä. Toisaalta muistutetaan vaaranmerkeistä, joista tunnistat alkavan syövän, muistisairauden tai rasvamaksan. Toisaalta vaikka eläisit miten terveellisesti, voit jäädä auton alle ja kuolla.

Pitkäaikaisyys tuottaa myös toisenlaista puhetta. Väestön ikääntymisen myötä syntyy huoli kasvavista sote-kustannuksista, eläkemenoista, sote-henkilöstön riittämättömyydestä. Pitäisi elää pitkään, mutta ei saisi ikääntyä, niinkö? 

Tiina Raevaaran tuore kirja ”Ikuisen elämän lyhyt historia. Kuinka taistelemme kuolemaa ja vanhuutta vastaan” (2024) tarttuu aiheeseen kiehtovan moninäkökulmaisesti. Kirja lähtee liikkeelle kuoleman pelosta ja kuolemattomuuden pakkomielteestä. Historiallinen katsaus alkaa Mesopotamiasta ja Gilgamesh-eepoksesta ja avaa kuolemattomuusajattelua eri uskonnoissa. Raevaraan teksti on mielenkiintoista ja sitä lukee välillä kuin seikkailukertomusta. 

Tiina Raevaara on paitsi kirjailija, myös genetiikasta väitellyt biologi. Hän käsittelee monimutkaisia ja vaikeita asioita, kuten geeniteknologiaa ja kantasolujen kloonausta biologin ja tutkijan ammattitaidolla. Hän onnistuu kuitenkin kirjoittamaan näistä vaikeista asioista kansantajuisesti ja kiinnostusta herättävästi.

Kirjan joka luvun alussa kirjailija kertoo älykellonsa lukemat. ”Palautumisprosentti yön aikana: 97. Päivän treeni: 30 tempausta 25 kilolla mahdollisimman nopeasti – aikaa meni noin kaksi minuuttia. Päivän stressitaso 19/100. Alin syke 47 l/m, ylin 166 l/m.” Näin ihminen voi seurata omia elintoimintojaan ja saada käsityksen päivittäisistä terveystiedoistaan. Älykellon lukemat tuovat kirjaan mielenkiintoisen lisäulottuvuuden ja pohdinnan aiheen.   

Sairauksiin etsitään ja löydetään uusia tehokkaita parannuskeinoja. Ennustajat ennustavat, ettei esimerkiksi syöpään kuolisi enää kukaan vuonna 2050. Miljardöörit perustavat tutkimuslaitoksia edistämään pitkäikäisyyttä. Muun muassa Mark Zuckerberg, Facebookin perustaja, on sijoittanut geenieditoinnin tutkimukseen. Joku antaa pakastaa itsensä odottamaan tutkimusten etenemistä. 

Elämä on kuolemista, lauloi Juice aikoinaan. Ehkä keskeinen kysymys ei olekaan, miten eläisit pitkän elämän, vaan miksi eläisit pitkään. Raevaara lopettaa: ” Kuolema voi tulla minä hetkenä hyvänsä, ja hetket ennen kuolemaa ovat niitä ratkaisevia. Tärkeää on vain elämä.”

Tiina Raevaara. 2024. Ikuisen elämän lyhyt historia. Kuinka taistelemme kuolemaa ja vanhuutta vastaan. Helsinki: Like Kustannus

Kirjoittaja: Arja Jämsén, tietokirjailija

Kuva: Arja Jämsén

Artikkeli on julkaistu aikaisemmin ikäosaamisen verrkojulkaisussa IkäNYT! 2/2024.