Ratkaisuja muistiystävälliseen asumiseen

 Arja Jämsén

Ratkaisuja muistiystävälliseen asumiseen 

”Miten sinä asuisit? Unohtumattomia ratkaisuja muistiystävälliseen asumiseen” (2025) on ympäristöministeriön uunituore selvitys. Sen taustalla ovat väestöennusteen laskelmat, jotka on usein liian helppo sivuuttaa. Tällä kertaa näihin lukemiin on syytä pysähtyä. 

Suomessa on nyt yli 150 000 ihmistä, joilla on jokin muistisairaus. Vuonna 2040, eli ihan kohta, yli 65-vuotiaita on 1,5 miljoonaa ja heistä noin puolella miljoonalla arvioidaan olevan muistisairaus tai muistioireita. Mitä tämä tarkoittaa arkielämän ja asumisen näkökulmasta? Se tarkoittaa sitä, muistisairautta sairastavien määrälliseen kasvuun tulee varautua ja hyvinvoinnin ja asumisen keskeiset tarpeet tunnistaa. Suurin osa muistisairautta sairastavista asuu nyt ja tulevaisuudessa kotona, tavallisessa asujaimistossa siellä, missä muutkin ihmiset.

Muistiystävällinen asuminen avautuu ulospäin 

Aiemmin ympäristöministeriö on tukenut kuntia ja muita toimijoita ikä- ja muistiystävällisen asumisen edistämisessä Ikääntyneiden asumisen kehittämisohjelman (2013–2017) ja ikääntyneiden asumisen toimenpideohjelman (2020–2022) kautta. Ikäystävällisyyttä onkin Suomessa edistetty, mutta muistiystävällisyys on noussut esille vasta viime vuosina. 

Muistiystävällisen asumisen kehittäminen on pääsääntöisesti kohdistunut hoivaympäristöistöihin. Keskeinen muutossuunta on asumisen avautuminen ulospäin lähiympäristöön ja -yhteisöihin. Tavallisen asumisen ja asuinympäristöjen muistiystävällisyyden merkitystä ei kuitenkaan vielä riittävästi tunnisteta. Muistisairauksien vaikutuksista asumiseen ja asuinympäristöihin tarvitaan paljon uutta tietoa ja ymmärrystä. Tärkeää on varautua siihen, että asuminen ja asuinympäristö vastaavat muistiystävällisyyden haasteisiin ja täyttävät turvallisuuden ja yhteisöllisyyden, esteettisyyden ja viihtyisyyden perusvaatimukset.

Huomio maankäytön suunnitteluun ja kaavoitukseen 

Selvityksessä korostetaan kuntien tehtävää asuntotuotannossa, esimerkiksi, miten maankäyttö ja korjausrakentaminen ottavat huomioon muistisairautta sairastavien ihmisten tarpeet asumisratkaisuissa. Monialainen yhteistyö on suunnittelussa ja kehittämisessä valttia. Asumisen ja ympäristöjen kehittämisessä tarvitaan kuntien ja hyvinvointialueiden saumatonta yhteistyötä, muistiasiantuntijoiden osaamista sekä itse muistisairauteen sairastuneiden näkemystä ja kokemusta. 

Suomesta löytyy esimerkkejä ikä- ja muistiystävällisistä asumisratkaisuista. Selvityksessä esitellään erilaisia seniorikortteleita, palvelukortteleita ja asumisen kohteita. Kotimaisia esimerkkejä ovat muun muassa Tampereen Hervanta ja Käräjätörmä, Jyväskylän Kuokkala, Hämeenlinnan Jukola ja Nurmijärvi. Kiinteistöliiton hankkeessa edistetään tavallisten asunto-osakeyhtiöiden muistiystävällisyyttä.  

Kansainvälisiä esimerkkejä on muun muassa Ruotsista, Norjasta ja Ranskasta. Muistikylistä on esillä tunnetuimpana Hollannin Hogeweyk-muistikylä. Belgian Brygge on ottanut muistiystävällisen asumisen osaksi kunnan strategiaa. Alueen yritykset ovat saaneet koulutusta muistiystävällisyydestä ja kohtaamisesta. Tavoitteena on tukea muistiystävällistä asennemuutosta ja muistisairautta sairastavien kotona asumista.  

 

Muistiystävällisyys osaksi tavallista asumista 

Selvityksessä todetaan, että Suomen suunta ei ensisijaisesti ole luoda asumiseen muistiystävällisiä erillisratkaisuja. Tavoitteena on kehittää muistiystävällistä asumista osana tavallista asumista ja tavallisia asuinympäristöjä. Näin muistisairautta sairastavien hyvinvointi ja arki mahdollistuvat parhaiten. Se edellyttää, että muistiystävällisyys toteutuu kohtaamisissa ja asenteissa. 

Selvitys on toteutettu vuonna 2024, ja taustaksi on tehty kirjallisuuskatsaus sekä haastateltu eri toimijoita ja asumisen asiantuntijoita. Selvityksessä tehdään myös vaikuttavuusarviointia, jonka edelleen kehittäminen on tärkeää. Lopuksi esitetään keskeiset toimenpide-ehdotukset sekä kansallisesti että myös kunnille ja hyvinvointialueille. Lisäksi selvitys sisältää kattavan listauksen muistiystävälliseen asumiseen liittyvistä aineistoista.

Tekijät ovat johtava asiantuntija Katriina Välikangas Yrjö ja Hanna -säätiöstä ja senior scientist Ira Verma Aalto yliopistosta, ja selvityksen rahoitti ympäristöministeriö. 

 
Välikangas, K. & Verma, I. Miten sinä asuisit? Unohtumattomia ratkaisuja muistiystävälliseen asumiseen. Ympäristöministeriö 2/2025https://yrjojahanna.fi/wp-content/uploads/2025/02/Raportti-Unohtumattomia-ratkaisuja-muistiystavalliseen-asumiseen-YM-022025.pdf

Artikkeli on aiemmin julkaistu ikäosaamisen verkkojulkaisussa IkäNYT! 1/2025. 

                           

Muistisairaat ihmiset hyvinvointivaltion varjoissa

Arja Jämsén 

 

Muistisairaat ihmiset hyvinvointivaltion varjoissa

Muistisairautta sairastava ihminen kohtaa elämässään monenlaisia vaikeuksia ja epäkohtia: hoivaköyhyyttä, syrjintää ja väliinputoamista. Näitä arjen pulmia ei kuitenkaan tavallisesti mielletä oikeudellisiksi ongelmiksi. Tuoreessa artikkelikokoelmassa ”Hyvinvointivaltion varjoissa. Muistisairaiden ihmisten oikeuksien toteutuminen” (2025) muistisairaiden hyvinvointia ja arjen ongelmia tarkastellaan oikeuksien toteutumisen kautta. 

Monitieteisessä artikkelikokoelmassa kysytään, miten muistisairautta sairastavien ihmisoikeudet, yhdenvertaisuus ja itsemääräämisoikeus toteutuvat. Oikeuksien toteutumista on toistaiseksi tutkittu vähän. Julkaisussa avataan myös sitä, miten asiaa voidaan tutkia. Kirjoittajissa on lääketieteen, oikeustieteen ja eri yhteiskuntatieteiden ja kaunokirjallisuuden edustajia. Myös muistisairautta sairastavien omat näkemykset ja kokemukset välittyvät julkaisussa. Julkaisun taustalla on Koneen Säätiön rahoittama tutkimushanke, mutta mukana on myös muita tutkimushankkeita Itä-Suomen yliopistosta.  

Monialaisuus ja luova ote kuvaavat artikkelikokoelmaa. Tutkijat ovat haastatelleet lääkäreitä ja juristeja sekä sairastuneita ja läheisiä. Hankkeessa on käytetty kansainvälistä ja kotimaista tutkimustietoa, tehty kysely sekä koottu tapausselostuksia ja tarinoita, joita on käytetty myös kaunokirjallisesti. Kirjailija Minna Lindgren kirjoitti niiden pohjalta kaksi teosta, Sävelsinkö (2023) ja Soteorpo (2024).

Itsemääräämisoikeus ja suojelun tarve

Julkaisun aluksi muistisairautta tarkastellaan lääketieteen näkökulmasta ja todetaan, että koko termi ”muistisairaus” on ongelmallinen. Muistin ongelmat kun eivät ole sairauden ainoa tai ensimmäinen oire. Parempaakaan termiä ei toistaiseksi ole. Kansainvälisesti käytetään dementia-käsitettä, joka suomalaisessa keskustelussa koetaan leimaavana. 

Itsemääräämisoikeuden ja suojelun tarpeen välille muodostuu usein jännitteitä, joista syntyy oikeudellisia kysymyksiä. Esimerkiksi pandemian aikaan ratkottiin vaikeita tilanteita muun muassa liikkumisrajoitusten osalta. Edunvalvontaan liittyvää harkintaa käsitellään kirjassa laajasti, ja edunvalvontaan liittyvät prosessit ovatkin ajankohtaisia. Ajankohtainen oikeudellinen kysymys on myös se, miten tuoretta vammaispalvelulakia toimeenpannaan.  

Muistisairaat varjoista valoon

Muistisairauksiin liittyy yhä ennakkoluuloja, häpeää ja väärää tietoa, vaikka ennaltaehkäisyssä, diagnostiikassa ja lääkehoidossa tapahtuu koko ajan hyvää kehitystä. Julkaisun tutkimukselliset lähtökohdat ja toteutukset nostavat kirkkaasti esille tärkeitä tutkimuseettisiä kysymyksiä. Muistisairaiden ihmisten osallistumisesta tutkimukseen todetaan, ettei kyse ole siitä, voivatko he osallistua, vaan siitä, miten he voivat osallistua.

Julkaisussa todetaan, että jatkossa tarvitaan tutkimus- ja kehittämistyötä ja osaamisen vahvistamista sekä oikeudellisissa että muistisairauksiin liittyvissä erityiskysymyksissä. Tavoitteena on, että ihmisarvo, kunnioittava kohtelu ja osallisuus sekä riittävä tuki ja saavutettavat palvelut toteutuvat kaikille muistisairaille. 

Julkaisun kirjoittajat ovat maan huippua, Eino Solje, Kaijus Ervasti, Henna Nikumaa, Miia Kivipelto, Anna Mäki-Petäjä-Leinonen ja Elisa Tiilikainen muutamia mainitakseni. Kirja tuo tärkeää uutta tietoa ja näkemystä muistisairaiden ihmisten hyvinvoinnista ja arjesta. Se on tarkoitettu tutkijoille, ammattilaisille ja päättäjille sekä kaikille, joita aihe koskettaa.  


Ervasti, K., Obstbaum, Y. & Lindgren, M. (toim.) 2025 Hyvinvointivaltion varjoissa. Muistisairaiden ihmisten oikeuksien toteutuminen. Tallinna: Gaudeamus.

Artikkeli on aiemmin julkaistu ikäosaamisen verkkojulkaisussa IkäNYT! 1/2025. 

                            

Elämästä, pitkäikäisyydestä ja kuolemasta

Arja Jämsén

Pitkän elämän teemat ovat nykyään joka päivä otsikoissa. Klikkiotsikot kiljuvat kilpaa pitkän iän salaisuutta: laula kuorossa, syö antioksidantteja, pureskele pähkinöitä, harrasta seksiä. Toisaalta muistutetaan vaaranmerkeistä, joista tunnistat alkavan syövän, muistisairauden tai rasvamaksan. Toisaalta vaikka eläisit miten terveellisesti, voit jäädä auton alle ja kuolla.

Pitkäaikaisyys tuottaa myös toisenlaista puhetta. Väestön ikääntymisen myötä syntyy huoli kasvavista sote-kustannuksista, eläkemenoista, sote-henkilöstön riittämättömyydestä. Pitäisi elää pitkään, mutta ei saisi ikääntyä, niinkö? 

Tiina Raevaaran tuore kirja ”Ikuisen elämän lyhyt historia. Kuinka taistelemme kuolemaa ja vanhuutta vastaan” (2024) tarttuu aiheeseen kiehtovan moninäkökulmaisesti. Kirja lähtee liikkeelle kuoleman pelosta ja kuolemattomuuden pakkomielteestä. Historiallinen katsaus alkaa Mesopotamiasta ja Gilgamesh-eepoksesta ja avaa kuolemattomuusajattelua eri uskonnoissa. Raevaraan teksti on mielenkiintoista ja sitä lukee välillä kuin seikkailukertomusta. 

Tiina Raevaara on paitsi kirjailija, myös genetiikasta väitellyt biologi. Hän käsittelee monimutkaisia ja vaikeita asioita, kuten geeniteknologiaa ja kantasolujen kloonausta biologin ja tutkijan ammattitaidolla. Hän onnistuu kuitenkin kirjoittamaan näistä vaikeista asioista kansantajuisesti ja kiinnostusta herättävästi.

Kirjan joka luvun alussa kirjailija kertoo älykellonsa lukemat. ”Palautumisprosentti yön aikana: 97. Päivän treeni: 30 tempausta 25 kilolla mahdollisimman nopeasti – aikaa meni noin kaksi minuuttia. Päivän stressitaso 19/100. Alin syke 47 l/m, ylin 166 l/m.” Näin ihminen voi seurata omia elintoimintojaan ja saada käsityksen päivittäisistä terveystiedoistaan. Älykellon lukemat tuovat kirjaan mielenkiintoisen lisäulottuvuuden ja pohdinnan aiheen.   

Sairauksiin etsitään ja löydetään uusia tehokkaita parannuskeinoja. Ennustajat ennustavat, ettei esimerkiksi syöpään kuolisi enää kukaan vuonna 2050. Miljardöörit perustavat tutkimuslaitoksia edistämään pitkäikäisyyttä. Muun muassa Mark Zuckerberg, Facebookin perustaja, on sijoittanut geenieditoinnin tutkimukseen. Joku antaa pakastaa itsensä odottamaan tutkimusten etenemistä. 

Elämä on kuolemista, lauloi Juice aikoinaan. Ehkä keskeinen kysymys ei olekaan, miten eläisit pitkän elämän, vaan miksi eläisit pitkään. Raevaara lopettaa: ” Kuolema voi tulla minä hetkenä hyvänsä, ja hetket ennen kuolemaa ovat niitä ratkaisevia. Tärkeää on vain elämä.”

Tiina Raevaara. 2024. Ikuisen elämän lyhyt historia. Kuinka taistelemme kuolemaa ja vanhuutta vastaan. Helsinki: Like Kustannus

Kirjoittaja: Arja Jämsén, tietokirjailija

Kuva: Arja Jämsén

Artikkeli on julkaistu aikaisemmin ikäosaamisen verrkojulkaisussa IkäNYT! 2/2024. 

Omaishoitajan arki yllättää, itkettää ja naurattaa

 

Arja Jämsén

Omaishoitajan arki yllättää, itkettää ja naurattaa
 
Omaishoitajat ovat kasvava luonnonvara Suomessa. Vain osa omaishoitajista on ns. ”virallisia” omaishoitajia. Yhä enemmän on etäomaishoitajia ja muita, joilla ei ole virallisen omaishoitajan asemaa, mutta he huolehtivat puolisostaan, iäkkäästä vanhemmastaan tai vammaisesta lapsestaan. 

Onkin paikallaan, että omaishoitajuudesta kirjoitetaan ja sitä kuvataan eri näkökulmista. Tuoreet kirjat, Minna Lindgrenin Soteorpo ja Sirpa Puhakan ja Sari T. Tiiron Rakkauden riekaleita, täydentävät toisiaan. Ne laajentavat ja syventävät kuvaa omaishoitajien arjesta. Arki valottuu kirjoissa prisman lailla. Kirjoissa näkyvät omaishoitajuuden raadolliset ja synkät puolet, mutta esille tulevat myös välittäminen ja huumori.  
 
Minna Lindgren on vapaa toimittaja ja tietokirjailija, joka on kirjoittanut muun muassa oopperalibrettoja. Hänen kynästään on lähtöisin myös vanhainkotimaailmaan sijoittuva Ehtoolehto-kirjasarja. 

Uusinta Soteorpo-kirjaa lähtee aluksi lukemaan Ehtoolehdon tapaan huumorikirjana, mutta se ei ole sitä. Tai kyllä huumorikin on kirjassa läsnä, mutta se on synkkää ja mustaa.
Sotea ja omaishoitajuutta kuvataan kirjassa tavalla, joka naurattaa, kunnes lukijana havahtuu huomaamaan sanaston olevan täyttä totta. Viranomaiset puhuvat järjestelmän rajapinnoista, sarana- ja nivelvaiheista, omatoimijuuden haasteista, arjessa selviytymisen vastuunoton tukemisesta ja Helppi-Helvistä. Omaishoitajan ja palvelujärjestelmän todellisuudet hipaisevat toisiaan vain satunnaisesti. 

Pirjo ja Markku ovat kirjan päähenkilöt, hyvin toimeentuleva pariskunta. Mies jää eläkkeelle ja lähes saman tien hänen käytöksensä muuttuu. Ihanasta miehestä tulee räyhääjä, pettäjä ja peluri, joka raivostuttavasti sotkee asioita eikä muistikaan pelaa. 

Mies saa lääkäriltä lopulta Alzheimer-diagnoosin. Ystävät ja työkaverit siirtyvät toiselle puolelle katua ja häviävät näkyvistä. Hyvinvointialueen työntekijöitä on lähes mahdoton tavoittaa, ja he ovat vähintään yhtä uupuneita kuin Pirjo. Hyvinvointialue keskittyy sopeutustoimiin eli karsimiseen, priorisointiin ja leikkauksiin. Pirjo ohjataan etäyhteydellä toimivaan omaishoitajien vertaistukiryhmään, jossa kaikilla on tasan yhtä vaikeaa. Omaishoitajien toisilleen kuvaamat tilanteet ovat niin absurdeja, ettei voi kuin nauraa. Toinen vaihtoehto olisi itkeä.   

Soteorpo kuvaa uskottavasti omaishoitajien hurjia ja traagisia tilanteita. Minna Lindgrenin aikaisempien romaanien tapaan Soteorpossa on lämpöä ja välittämistä sekä rankkuutta keventävää huumoria. Pirjon sanoin omaishoitaja on ”yhteiskunnan tukipilari, vastentahtoinen amatöörihoitaja, sotetoimen kärkihankkeen ainoa resurssi”. 

Tulevaisuus jää mietityttämään. Mitä ajatella valtaa pitävien toiveista tai vaatimuksista, että ihmisten on otettava enemmän vastuuta itsestään ja toisista? Riittävätkö Pirjon ja muiden omaishoitajien voimat siihen?

Rakkauden riekaleita -kirjan alaotsikko iskee suoraan omaishoitajuuden ytimeen:” Omaishoitajat hoivakriisiä pelastamassa”. Tehoa lisää vielä sisältövaroitus: ”Kaikki mitä et ole koskaan halunnut tietää omaishoidosta”. 

Kirja on vahva tietopaketti. Se on sekä faktaan, lainsäädäntöön ja tilastoihin että omakohtaisiin kokemuksiin perustuva tietokirja. Sirpa Puhakka on tietokirjailija, joka kuvaa kirjassa suomalaisen omaishoidon historiaa, miten omaishoidosta on tullut elintärkeä osa palvelujärjestelmää ja miten vastuuta hoivasta on siirretty ihmisille itselleen ja omaisille. Sari T. Tiira on puolestaan työskennellyt opettajana ja toimittajana ja kirjoittaa omaishoitajan arjesta omien kokemustensa kautta. 

Kirjaan on koottu myös omakohtaisia, puhuttelevia tunnustuksia omaishoitajan arjesta ja valotetaan myös muutoksen mahdollisuuksia. Muutoksen maisema näyttäytyy toistaiseksi vielä kovin sumeana.
Omaishoitajuus kytketään usein vanhuuteen, mutta kyse voi olla myös esimerkiksi työikäisestä puolisosta tai vammaisesta lapsesta. Ikääntyneiden kohdalla voi olla joskus vaikea erottaa, kumpi on hoitaja ja kumpi hoidettava. 

Omaishoito liittyy tiiviisti oma koti kullan kallis -eetokseen. Olemme oppineet mantran lailla toistelemaan, että ihminen haluaa asua kotona elämänsä loppuun asti, oli tilanne mikä tahansa.
Omaishoito on moninaisten ristipaineiden aallokossa. Se on rakkautta ja velvollisuutta, sosiaalista painetta ja sinnittelyä, toivoa ja tuskaa, avun hakemista ja pettymistä. Kirjan omaishoitajien kuvauksissa elämä välittyy lukijalle paljaana kaikkien aistien kautta.    

Sopimusomaishoitajat ovat vuodesta 2023 lähtien voineet hoitaa läheisiään yhteisöllisessä asumisessa. Muutoksen maisemaa tämäkin. Jatkossa omaishoitajia voi olla hoivayksiköissä ammattilaisten rinnalla entistä enemmän.  

Rakkauden riekaleita on tärkeä puheenvuoro omaishoitajuudesta Suomessa. Sitä voi suositella päättäjille ja viranomaisille sekä nykyisille ja tuleville omaishoitajille.
 Minna Lindgren 2024. Soteorpo. Helsinki: Teos.
Srpa Puhakka & Sari T. Tiiro 2024. Rakkauden riekaleita. Omaishoitajat hoivakriisiä pelastamassa.
Keuruu: Rosebud Books Oy.
 
Kirjoittaja: Arja Jämsén, tietokirjailija

Kuva: Arja Jämsén

Artikkeli on julkaistu aikaisemmin 5.11.2024 ikäosaamisen verkkojulkaisussa IkäNYT! 2/2024.

 

 

Helmi eksyy sienimetsään

Arja Jämsén

 

Muistisairautta sairastava rouva seikkailee Kari Hotakaisen uudessa kirjassa Helmi (2024). Muita keskeisiä henkilöitä ovat Helmin naapurit ja eräs nuori lapseton pariskunta. Heidän tiensä kohtaavat, ja kuinkas sitten kävikään?

Kari Hotakainen on julkaissut runoja, lastenkirjoja ja romaaneja ja sai vuonna 2002 Finlandia-palkinnon kirjastaan Juoksuhaudantie. Uusin teos herätti pienoisen kohun kirjakustannusalalla, sillä se julkaistiin Pirkka-tuotemerkin kirjana.

Hotakaisen kirjan aihe on jäänyt Pirkka-kohua vähäisemmälle huomiolle. Se ansaitsee kuitenkin noston ajankohtaisten muistisairautta käsittelevien kirjojen rinnalle. Romaanin aihe on ajankohtainen, muistisairautta sairastavan ihmisen kun voi kuka tahansa kohdata, naapurissa, kaupassa tai sienimetsässä kuten Hotakaisen kirjassa käy.

Kirjailija kuvaa Helmin sisäistä puhetta, kun muisti ei toimi eikä ajatus juokse. ”Miksi puhe ei tule? Aivot eivät jaksa kuljettaa puhetta suuhun, vaikka matka päästä suuhun on lyhyt.” Helmi myöntää, ettei muista kaikkea. ”Mutta muistan kuitenkin monta tärkeää asiaa. Täytyy silläkin olla jotain väliä… Kaikilla on mielessään tyhjiä kohtia, aukkoja, suuria kuusikkoja, joiden läpi ei nähnyt, tiheitä pajukkoja, heinittyneitä puroja, umpeen kasvaneita saunapolkuja.”

Kun Helmi eksyy lähimetsään eikä muista nimeään, hän herättää aiheellisesti huolen sienestämässä olleessa pariskunnassa, Mirassa ja Tonissa. He vievät Helmin kotiinsa, joka Helmin päässä näyttäytyy mukavana hotellina. Tästä tilanteet kehkeytyvät yllättävään suuntaan eikä kirjasta humoristisia käänteitä puutu. Monen ihmisen elämä muuttuu, niin Helmin ja pariskunnan kuin myös Helmin naapureiden Oskarin ja hänen omaishoitajavaimonsa Ailin. Jätän juonenkulun ja loppuratkaisun kertomatta, jotta lukijan jännitys säilyy.

Kirjaa voi pitää hyvän mielen kirjana, ja loppu on onnellinen. Huumorin lisäksi siitä huokuu välittämisen viesti. Ihmiset kaikkine puutteellisuuksineen pyrkivät aidosti auttamaan toisiaan. Samalla jokainen hakee elämäänsä merkitystä.  

Kirjasta voi löytää myös muistutuksen kaikille ikäihmisten kanssa tekemisissä oleville: älä oleta mitään. Helmin taustassa on yllätys. Hän oli emäntäkoulun ja kauppaopiston jälkeen ajautunut Hanoi Rocksin manageriksi ja johtanut bändin kansainväliseen menestykseen. Tuli todistetuksi, etteivät ikäihmiset ole sen enempää tasaisen harmaa massaa kuin muutkaan. Joka ikisellä on oma elämätarinansa, kokemuksensa ja yllätyksensä.   

Hotakaisen Helmi on ensimmäinen Keskon oman tuotemerkin kirja. Kirjan kannessa on tuttu Pirkka-merkki, mutta muuten kirjassa ei ole tuotesijoittelua.

Kirjan toivoisi osuvan helposti ostoskärryihin maitopurkkien viereen. Se olisi arkielämän muistiosaamisen edistämistä parhaimmillaan. Kirja on saatavissa myös kirjastoista.

Kirjan luettuaan päähän jää soimaan Helmin lempikappale Don´t You Ever Leave Me (Hanoi Rocks 1984).

 

Kari Hotakainen. 2024. Helmi. Keuruu: Kustannusosakeyhtiö Siltala.

Kirjoittaja: Arja Jämsén, tietokirjailija

Kuva: Arja Jämsén

Kirjaesittely on julkaistu aikaisemmin 5.11.2024 ikäosaamisen verkkojulkaisussa IkäNYT! 2/2024.

 

 

Muistiystävällisyyden tuulia meiltä ja muualta

Arja Jämsén

Tässä katsauksessa kerrotaan muistiystävällisyyden näkymistä meillä ja muualla kahden kansainvälisen artikkelin ja parin kotimaisen kehittämistyön pohjalta. Artikkelit ja kehittämishankkeet kertovat, että muistiystävällisyys on aina sekä asennetta että käytännön tekoja.

Muistisairaus ja hyvä elämä

Noorte Kloos et al. (2024) kuvaavat The Gerontologist -lehdessä ilmestyneessä artikkelissaan
hollantilaista haastattelututkimusta, jossa he tarkastelivat muistisairautta sairastavien ihmisten kokemusta hyvästä elämästä. Tarkoituksena oli selvittää, mistä ihmiset kokevat hyvinvoinnin ja hyvän elämän muodostuvan.

Tutkimuksen taustalla oli tosiasia, että varsinkin aikaisemmin muistisairautta on yleensä kuvattu haasteiden ja menetysten kautta. Kloosin ja kumppaneiden tutkimuksessa (emt.) hyvinvointia lähestytään positiivisen psykologian kehyksestä niin, että muistisairaudesta huolimatta ihmisellä on yhä hyviä asioita elämässään. Hyvinvointia ja elämää tarkastellaan ilman, että muistisairaus on keskeisenä huolenaiheena. Haastatteluissa ihmiset kertovat, miten he ymmärtävät hyvinvointinsa, mitkä asiat ovat heidän hyvinvoinnilleen tärkeitä ja miten he ylläpitävät omaa hyvinvointiaan.

Haastattelututkimukseen osallistui 16 ihmistä ja lisäksi fokusryhmäkeskusteluissa oli 13 osallistujaa.  Osallistujat olivat iältään 65–93-vuotiaita hollantilaisia. Osallistujien valinta on mielenkiintoinen. Kaikilla on diagnostisoitu muistisairaus ja kaikki osallistuvat erilaisiin päivätoimintoihin. Haastatteluun kutsuttiin ihmisiä, joilla on, paitsi muistisairaus, oman arvion mukaan positiivinen elämänasenne ja halua jakaa omia kokemuksiaan toisille. Kaikki asuivat omassa kodissa ja olivat toimintakykyisiä ja vuorovaikutustaitoisia.

Tutkimuksen tulokset voi tiivistää kahteen teemaan. Osallistujien mielestä hyvä elämä syntyy ensinnäkin siitä, että voi kokea itsensä hyödylliseksi, voi auttaa ja olla tekemisissä toisten kanssa sekä että voi jakaa asioita luottamuksella toisten kanssa. Toisekseen hyvinvointia rakentaa myönteinen elämänasenne. Haastattelujen perusteella ihmiset hyväksyvät vaikeudet osaksi elämää eivätkä halua jäädä vatvomaan niitä. Muistisairautta sairastavien ihmisten myönteistä elämänasennetta tutkijat suosittavat opiksi kaikille ihmisille.

Haastateltavia pyydettiin keskustelussa tarkentamaan, miten he varmistavat hyvän ja merkityksellisen elämän edellytyksiä. Tässä muutamia nostoja vastauksista:
-    pitää olla riittävästi mukavaa toimintaa
-    päivätoiminta tai vastaava tukee osallistumista toimintoihin
-    tuntuu hyvältä auttaa toisia
-    on tärkeää käyttää vahvuuksiaan ja kykyjään niin pitkään kuin mahdollista
-    jos esimerkiksi autolla ajaminen ei enää ole mahdollista, pitää tehdä muuta, pyöräillä, kävellä tai harrastaa jotain muuta, vaikka korttipelejä
-    on merkityksellistä hoitaa kotiaskareita, käydä kaupassa ja siivota
-    on hyvä pitää huolta mielen hyvinvoinnista ja oppia uusia asioita

Yhteys toisiin ihmisiin on tärkeä. Haastateltavat mainitsivat, että perheen, ystävien ja naapureiden lisäksi merkittäviä ihmissuhteita syntyy muun muassa päivätoiminnoissa. Arjen kannalta erityisesti yksi asia nousee varteenotettavaksi. Haastateltavat kertovat, että jo toisten ihmisten lähellä oleminen on tärkeää. Esille nousevat matalan kynnyksen kohtaamiset. Merkitystä on ystävällisellä katseella tai lyhyellä jutustelulla, vaikka kyseessä olisi tuntematon ihminen.

Haastateltavien elämää määrittää positiivinen suhtautuminen elämään. He arvostavat elämän hyviä puolia ja vaikeuksista selviytymistä. Vaikeudet hyväksytään osaksi elämää. Elämän hyvien puolien arvostaminen koskee sekä mennyttä, nykyistä että tulevaa elämää. Arvostetaan kotia ja perhettä, mutta myös pieniä ilon lähteitä, auringonpaistetta, maistuvaa kahvia ja hyvää unta.

Tutkimus muistuttaa samalla, että toisen ihmisen hyvinvointia on vaikea arvioida ulkoapäin ja että muistisairautta sairastavien hyvinvointia arvioidaan usein heikommaksi kuin se onkaan. Tämän takia muistisairautta sairastavien ihmisten oman äänen tulisi kuulua nykyistä vahvemmin. Sitä kautta voimme vähentää sairauteen liittyvää stigmaa ja ymmärtää, mikä hyvinvoinnin näkökulmasta toimii ja mikä ei.


Muistiystävällisyys poliittisissa asiakirjoissa

Muistiystävällisyys käsitteenä ja käytännön toimintana on huomion kohteena eri puolilla maailmaa. Muistiystävällisyyden käsite on kuitenkin moniselitteinen ja vaikeasti määriteltävissä.
Hansen et al. (2022) ovat kansainvälisessä kirjallisuuskatsauksessa selvittäneet, miten muistiystävällisyyttä koskevat diskurssit ilmenevät tanskalaisissa (5) ja kansainvälisissä (16) poliittisissa asiakirjoissa ja strategioissa.

Muistiystävällisyys (dementia-friendliness) ilmestyi käsitteenä ensimmäisen kerran 1990-luvun alussa. Käsitteellä on läheinen yhteys Maailman terveysjärjestön WHO:n ikäystävällisyyden käsitteeseen. Sekä muisti- että ikäystävällisyys jakavat käsitteinä yhteisen vision aktiivisesta elämästä ja osallisuudesta riippumatta iästä, tarpeista tai toimintakyvystä. Japani, Englanti, Skotlanti ja Alankomaat olivat edelläkävijöitä muistiystävällisten ympäristöjen ja yhteisöjen luomisessa.   

Tanskassa on vuonna 2017 säädetty muun muassa muistiystävällisyyttä koskeva toimintasuunnitelma, jonka tavoitteena on lisätä tietoisuutta muistisairauksista ja vähentää leimautumista sekä tukea muistisairautta sairastavien itsenäistä elämää.

Hansenin ja kumppaneiden (emt.) kirjallisuuskatsaus osoittaa, että muistiystävällisyyteen liittyvät kehittämisaloitteet ovat yhteiskunta- ja kulttuurisidonnaisia. Selvityksen mukaan muistiystävällisyyttä priorisoidaan useimmissa länsimaissa korkealle. Muissa maissa muistiystävällisyyden edistämistä hidastavat muistisairauksien alhainen poliittinen priorisointi, rajallinen diagnostiikkakyky sekä perinteiset uskomukset.

Maiden välisistä eroista huolimatta muistiystävällisyyttä edistävistä aloitteista löytyy yhteisiä elementtejä, joihin muistiystävällisyys kiinnittyy:
- paikka eli ympäristön fyysinen suunnittelu,
- ihmiset eli tietoisuus muistisairauksista ja asenteet muistisairauksiin sairastuneisiin ihmisiin,
- taloudelliset ja sosiaaliset resurssit sekä
- verkostot eli eri toimijoiden yhteistyö muistiystävällisten yhteisöjen luomiseksi.

Kirjallisuuskatsauksen perusteella asiakirjoissa on paljon samankaltaisuutta. Analyysi paljasti viisi diskurssityyppiä: sosioekonominen diskurssi, kuntoutukseen liittyvä diskurssi, tietoon perustuva diskurssi, vastuullisuusdiskurssi ja hyvän elämän diskurssi. Nämä diskurssit, arvot ja normit kietoutuvat toisiinsa, ja samalla on olemassa diskursiivinen kamppailu siitä, miten muistisairautta sairastavat ihmiset määritellään ja miten muistiystävällisyyttä tulkitaan ja vakiinnutetaan. Muistiystävällisyys liittyy myös osaksi laajempaa ideologiaa, jonka tavoitteena on edistää ihmisten autonomiaa, itsenäisyyttä ja osallisuutta.

Ikä- ja muistiystävällisyyttä puistoympäristöön

Kaivannonpuisto Joensuussa on ikä- ja muistiystävällinen puistoympäristö, joka on esimerkki muistiystävällisten ympäristöjen monialaisesta yhteiskehittämisestä. Työ perustui moniammatillisiin työpajoihin, joihin osallistuivat myös muistiaktiivit eli itse muistisairautta sairastavat ihmiset. Yhteistyö on arvioinnin mukaan voimaannuttanut muistisairautta sairastavia osallistujia ja ollut kehittämistyön tärkeimpiä elementtejä. Puistoympäristö sopii kaikille ja on omiaan levittämään tietoutta muistiystävällisyydestä.  (Ikä- ja muistiystävällinen Kaivannonpuisto 2024.)

 Muistiystävällisiä kohtaamisia taloyhtiöissä

”Kuka vain voi olla muistisairautta sairastava. Näet yhden, tunnet yhden.” Muistisairautta sairastavat ihmiset ovat erilaisia, ja myös asuinympäristöt ja -yhteisöt ovat poikkeavat toisistaan.

Kiinteistöliiton jäsenyhdistysten ja ympäristöministeriön rahoittamana on alkanut Ikä- ja muistiystävällinen taloyhtiö -hanke (2024). Tavoitteena on pilotoida ikä- ja muistiystävällisiä toimintatapoja, joilla voidaan tukea ikäihmisten ja muistisairautta sairastavien ihmisten asumista taloyhtiöissä. Hankkeeseen liittyy koulutusta ja tiedotusta.  

Muistisairautta sairastavien ihmisten hyvää ja turvallista asumista edistää hyväksyvä asenneympäristö. Taloyhtiössä voidaan sopia yhdessä erilaisista ikä- ja muistiystävällisistä toimintatavoista. Selkeä ohjeistus, opasteet ja viestintä parantavat asuinympäristön muistiystävällisyyttä. Muistiaktiivit itse toivovat, että ”minut kohdataan ihan normaalisti. En ole ensisijaisesti muistisairas, vaan olen ihminen, joka sairastaa muistisairautta. Olen pystyvä, kykenevä ja tunteva ihminen.” (Jämsén 2024.)


Lähteet

Hansen, T., Praestegaard, J., Tjørnhøj-Thomsen, T., Andresen, M. & Nørgaard, B. 2022.
Dementia-Friendliness in Danish and International Contexts: A Critical Discourse Analysis
The Gerontologist, Volume 62, Issue 1, February 2022, Pages 130–141, https://doi.org/10.1093/geront/gnab056.
https://academic.oup.com/gerontologist/article/62/1/130/6274303. 23.10.2024

Ikä- ja muistiystävällinen Kaivannonpuisto. 2024. https://www.pkmuistiry.fi/kaivannonpuisto. 29.10.2024

Ikä- ja muistiystävällinen taloyhtiö -hanke. 2024. https://www.kiinteistoliitto.fi/taloyhtio/ajassa/ikajamuisti/. 21.10.2024.

Jämsén. A. 2024. Muistiystävällinen taloyhtiö asukkaan tukena. Itä-Suomen kiinteistöviesti. Etelä-Savon, Pohjois-Karjalan ja Pohjois-Savon Kiinteistöyhdistyen jäsenlehti. Nro 3/24. Ss. 12–13.
https://issuu.com/kiinteistoliitto/docs/it_-suomen_kiinteist_viesti_3_2024. 29.10.2024

Kloos, N., Bielderman, A. & Gerritsen, D. 2024. Learning From People With Dementia What Works Well for Well-Being: Interviews and Focus Groups. The Gerontologist, Volume 64, Issue 9, September 2024, gnae077, https://doi.org/10.1093/geront/gnae077
https://academic.oup.com/gerontologist/article/64/9/gnae077/7702511. 23.10.2024


Kirjoittaja: Arja Jämsén, tietokirjailija

Kuva: Arja Jämsén

Artikkeli on julkaistu aikaisemmin 5.11.2024 ikäosaamisen verkkojulkaisussa IkäNYT! 2/2024.

 

 

Unelma hyvinvointivaltiosta elää

 

Olen viime aikoina kulkenut aikaan yli 50 vuotta sitten. Syynä siihen on ruskea pahvilaatikko täynnä opiskeluaikojen kirjeitä. Niitä, joita olin 1970-luvun alussa kirjoittanut Tampereelta kotiin Savoon ja sellaisia, joita olin saanut kotiväeltä.

Kirjeet kuvaavat hyvinvointivaltion kehityskaarta. Nyt elämme ankeita aikoja, kriisiä kriisin perään, useita uhkia ja taloudellisia vaikeuksia. Kaikkien on kuulemma osallistuttava leikkaustalkoisiin. Erityisesti kaikkein vähäväkisimpien ja heikoimmassa asemassa olevien palvelut tulisi sujauttaa leikkurin alle. 

On niitä vaikeita aikoja ollut ennenkin, ja silti on uutta luotu ja ihmisten elämää kohennettu. Toisen maailmansodan jälkeen säädettiin monia lapsi- ja perhepoliittisia uudistuksia: maksuton kouluruokailu (1948) ja lapsilisät vähävaraisille monilapsisille perheille (1943), kunnalliset äitiys- ja lastenneuvolat (1944), lapsilisät alle 16-vuotiaille (1948) ja aravalainat ja äitiysavustus kaikille synnyttäjille (1949). Myöhemmin tuli kansaneläke, valtion työttömyyskorvaus ja sairausvakuutus. Työaikaa lyhennettiin säätämällä 40-tuntinen työviikko (1965). Unohtamatta peruskoulua, opintotukea ja kunnallista päivähoitoa.

Hyvinvoinnin nousu näkyi koulutusmahdollisuuksien parantumisena. Tai toisinpäin. Ennen peruskoulua kansakoulun neljäs luokka jakoi koululaisporukat kahtia: Osa jatkoi kansa- ja kansalaiskoulussa. Osa taas pyrki, sananmukaisesti pyrki, oppikouluun, ja jos pääsi sisälle, kävi keskikoulun ja ehkä jatkoi lukioon ja eteenpäin.

Kyllä oma opintieni olisi ollut varsin erilainen ilman akateemisia naapureita. Isän mielestä työläisen jälkikasvu ei kuulu oppikouluun. Naapurien puhe koulutuksen merkityksestä sai onneksi isäni toisiin aatoksiin. 

Hyvinvoinnin nousu näkyi kulutustavaroissa. Kotiin tuli televisio, sähköhella ja jääkaappi. 1960-luvun ensimmäiset banaanit tai jugurtit muistaa vieläkin makuna kielellä. Ennen kaikkea hyvinvoinnin nousu näkyi kuitenkin graniitin lujana uskona tulevaisuuteen - kehitys kehittyy, me ja lapsemme selviämme hyvin. 

Millaisia kirjeitä kirjoittaisin nyt? Pelkään opintojen jälkeistä velkataakkaa ja työttömyyttä, ilmastokriisiä tai suursotaa? Tuntuu kuin kehityksen pyörä olisi lähtenyt pyörimään takaperin. Ikään kuin olisimme menossa takaisin historian hämärään yövartijavaltioon, jossa tarvitaan yhä lisää sotilaita, poliiseja ja vartijoita. Painajaista tämä muistuttaa.

Millä luomme uskoa ja valoa hyvinvointivaltion uuteen nousuun? Meillä on Ilmastoisovanhemmat, jotka joka perjantai kokoontuvat eduskuntatalon portaille vaatimaan nopeita tekoja kestävän tulevaisuuden puolesta. Meillä on Elokapina, joka pyrkii herättämään tietoisuutta ilmastokriisin ja sotien seurauksista. Kapina on toki iso ja pelottavakin sana.

Mitä voisivatkaan olla ne pienet teot, joita me voisimme tehdä paremman tulevaisuuden puolesta? Yhdessä. Olimme sitten sosiaalialan asiantuntijoita, eläkeläisiä tai asiakkaita.

Kirjoittaja: Arja Jämsén

Kirjoitus on julkaistu alunperin 10.10.204 Itä-Suomen sosiaalialan osaamiskeskuksen sivulla ISOn sivulla ISOblogina.