Muistisairaat ihmiset hyvinvointivaltion varjoissa

Arja Jämsén 

 

Muistisairaat ihmiset hyvinvointivaltion varjoissa

Muistisairautta sairastava ihminen kohtaa elämässään monenlaisia vaikeuksia ja epäkohtia: hoivaköyhyyttä, syrjintää ja väliinputoamista. Näitä arjen pulmia ei kuitenkaan tavallisesti mielletä oikeudellisiksi ongelmiksi. Tuoreessa artikkelikokoelmassa ”Hyvinvointivaltion varjoissa. Muistisairaiden ihmisten oikeuksien toteutuminen” (2025) muistisairaiden hyvinvointia ja arjen ongelmia tarkastellaan oikeuksien toteutumisen kautta. 

Monitieteisessä artikkelikokoelmassa kysytään, miten muistisairautta sairastavien ihmisoikeudet, yhdenvertaisuus ja itsemääräämisoikeus toteutuvat. Oikeuksien toteutumista on toistaiseksi tutkittu vähän. Julkaisussa avataan myös sitä, miten asiaa voidaan tutkia. Kirjoittajissa on lääketieteen, oikeustieteen ja eri yhteiskuntatieteiden ja kaunokirjallisuuden edustajia. Myös muistisairautta sairastavien omat näkemykset ja kokemukset välittyvät julkaisussa. Julkaisun taustalla on Koneen Säätiön rahoittama tutkimushanke, mutta mukana on myös muita tutkimushankkeita Itä-Suomen yliopistosta.  

Monialaisuus ja luova ote kuvaavat artikkelikokoelmaa. Tutkijat ovat haastatelleet lääkäreitä ja juristeja sekä sairastuneita ja läheisiä. Hankkeessa on käytetty kansainvälistä ja kotimaista tutkimustietoa, tehty kysely sekä koottu tapausselostuksia ja tarinoita, joita on käytetty myös kaunokirjallisesti. Kirjailija Minna Lindgren kirjoitti niiden pohjalta kaksi teosta, Sävelsinkö (2023) ja Soteorpo (2024).

Itsemääräämisoikeus ja suojelun tarve

Julkaisun aluksi muistisairautta tarkastellaan lääketieteen näkökulmasta ja todetaan, että koko termi ”muistisairaus” on ongelmallinen. Muistin ongelmat kun eivät ole sairauden ainoa tai ensimmäinen oire. Parempaakaan termiä ei toistaiseksi ole. Kansainvälisesti käytetään dementia-käsitettä, joka suomalaisessa keskustelussa koetaan leimaavana. 

Itsemääräämisoikeuden ja suojelun tarpeen välille muodostuu usein jännitteitä, joista syntyy oikeudellisia kysymyksiä. Esimerkiksi pandemian aikaan ratkottiin vaikeita tilanteita muun muassa liikkumisrajoitusten osalta. Edunvalvontaan liittyvää harkintaa käsitellään kirjassa laajasti, ja edunvalvontaan liittyvät prosessit ovatkin ajankohtaisia. Ajankohtainen oikeudellinen kysymys on myös se, miten tuoretta vammaispalvelulakia toimeenpannaan.  

Muistisairaat varjoista valoon

Muistisairauksiin liittyy yhä ennakkoluuloja, häpeää ja väärää tietoa, vaikka ennaltaehkäisyssä, diagnostiikassa ja lääkehoidossa tapahtuu koko ajan hyvää kehitystä. Julkaisun tutkimukselliset lähtökohdat ja toteutukset nostavat kirkkaasti esille tärkeitä tutkimuseettisiä kysymyksiä. Muistisairaiden ihmisten osallistumisesta tutkimukseen todetaan, ettei kyse ole siitä, voivatko he osallistua, vaan siitä, miten he voivat osallistua.

Julkaisussa todetaan, että jatkossa tarvitaan tutkimus- ja kehittämistyötä ja osaamisen vahvistamista sekä oikeudellisissa että muistisairauksiin liittyvissä erityiskysymyksissä. Tavoitteena on, että ihmisarvo, kunnioittava kohtelu ja osallisuus sekä riittävä tuki ja saavutettavat palvelut toteutuvat kaikille muistisairaille. 

Julkaisun kirjoittajat ovat maan huippua, Eino Solje, Kaijus Ervasti, Henna Nikumaa, Miia Kivipelto, Anna Mäki-Petäjä-Leinonen ja Elisa Tiilikainen muutamia mainitakseni. Kirja tuo tärkeää uutta tietoa ja näkemystä muistisairaiden ihmisten hyvinvoinnista ja arjesta. Se on tarkoitettu tutkijoille, ammattilaisille ja päättäjille sekä kaikille, joita aihe koskettaa.  


Ervasti, K., Obstbaum, Y. & Lindgren, M. (toim.) 2025 Hyvinvointivaltion varjoissa. Muistisairaiden ihmisten oikeuksien toteutuminen. Tallinna: Gaudeamus.

Artikkeli on aiemmin julkaistu ikäosaamisen verkkojulkaisussa IkäNYT! 1/2025.